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Patienten & Besucher

Liebe Patientinnen und Patienten,
Liebe Besucherinnen und Besucher,

herzlich willkommen auf der Webseite des Zentrums Personalisierte Medizin (ZPM) des Uniklinikums Erlangen.

Das Zentrum Personalisierte Medizin wurde am 24.10.2023 gegründet, um Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen einen besseren Zugang zur komplexen molekularpathologischen Diagnostik im Rahmen des Molekularen Tumorboards (MTB) am CCC Erlangen-EMN zu ermöglichen. Das ZPM ist seit 2023 erfolgreich durch die Deutsche Krebsgesellschaft zertifiziert, und bietet damit einen qualitätsgesicherten Zugang für Patientinnen und Patienten mit fortgeschrittener Krebserkrankung zur umfassenden molekularpathologischen Diagnostik und Vorstellung im Molekularen Tumorboard an. Das Molekulare Tumorboard existiert bereits seit 2016, und bisher wurden über 1500 Patientinnen und Patienten dort vorgestellt. Das Ziel des Molekularen Tumorboards ist es, im Tumorgewebe nach charakteristischen Veränderungen (=Genmutationen) zu suchen, von denen man weiß, dass sie mit modernen Krebsmedikamenten (=zielgerichtete Therapien) behandelbar sind. Nur wenn diese Veränderungen im Tumorgewebe nachweisbar sind, kommt eine solche zielgerichtete Therapie in Frage. Nach eigenen Erfahrungen aus unserem Molekularen Tumorboard wird bei ca. 40% der untersuchten Patientinnen und Patienten eine Empfehlung für eine zielgerichtete Therapie ausgesprochen, und bei ca. 20% der untersuchten Patientinnen und Patienten wird eine Teilnahme an einer klinischen Studie empfohlen. Leider sprechen aber nicht alle Patientinnen und Patienten auf diese Therapien an, und nicht immer ist eine Teilnahme an einer Studie möglich. Insgesamt haben 5% der untersuchten Patientinnen und Patienten aus unserem Molekularen Tumorboard tatsächlich eine zielgerichtete Therapie erhalten, die dann mindestens 3 Monate wirksam war. In Einzelfällen haben Patientinnen und Patienten auch mehrere Monate bis zu einigen Jahren auf die zielgerichtete Therapie angesprochen.

Seit September 2024 ist das Uniklinikum Erlangen offizieller Leistungserbringer im Rahmen des Modellvorhabens Genomsequenzierung. Das Modellvorhaben nach dem Gesundheitsversorgungsweiterentwicklungsgesetz (GVWG) vom 11.07.2021 (BGBl. I, 2754) zielt darauf ab, die Molekulare Diagnostik gemäß § 64e SGB V zu verbessern. Es ermöglicht eine umfassende Diagnostik und Therapiefindung mittels einer Genomsequenzierung bei seltenen und bei onkologischen Erkrankungen sowie bei Indexfällen mit Verdacht auf ein hereditäres Tumorprädispositionssyndrom (Modellvorhaben Genomsequenzierung). Zum einen soll damit Patientinnen und Patienten eine bessere und umfassender molekulare Diagnostik ermöglicht werden. Zum anderen sollen durch das Vorhaben die beteiligten Unikliniken in Deutschland im Bereich Komplexe Diagnostik und Medizininformatik insgesamt gestärkt werden. Weitere Informationen über das Modellvorhaben Genomsequenzierung finden Sie auf den Internet-Seiten des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte: https://www.bfarm.de/DE/Das-BfArM/Aufgaben/Modellvorhaben-Genomsequenzierung/_node.html

Wenn Sie an einer fortgeschrittenen Krebserkrankung leiden und sich für eine Vorstellung im Molekularen Tumorboard oder eine Teilnahme am Modellvorhaben Genomsequenzierung am Uniklinikum Erlangen interessieren, bitten wir Sie, zunächst die Patienteninformation zum MTB und zum Modellvorhaben zu lesen. Bei weiteren Fragen können Sie gerne die Krebsinformation des CCC Erlangen-EMN unter der kostenlosen Hotline 0800 85 100 85 kontaktieren. Wenn Sie der Meinung sind, dass eine Vorstellung im Molekularen Tumorboard oder eine Teilnahme am Modellvorhaben für Sie in Frage kommt, bitten wir Sie, Ihre behandelnde Onkologin bzw. Ihren behandelnden Onkologen auf diese Möglichkeit hinzuweisen. Diese/r kann sich dann über unsere Internet-Homepage (www.zpm.uk-erlangen.de) über das Molekulare Tumorboard und das Modellvorhaben Genomsequenzierung informieren und Kontakt zu uns aufnehmen. Onkologisch tätige Kliniken und Praxen die bereits mit uns zusammenarbeiten sind hier hinterlegt. Für eine Teilnahme am Modellvorhaben Genomsequenzierung ist Ihre persönliche Vorstellung in einer onkologisch tätigen Abteilung des Uniklinikums Erlangen notwendig, und gegebenenfalls wird auch eine erneute Biopsie des Tumorgewebes notwendig sein. Für eine Vorstellung im Molekularen Tumorboard außerhalb des Modellvorhabens ist keine persönliche Vorstellung notwendig, und in der Regel kann auf vorhandenes Tumorgewebe in einem Pathologischen Institut zurückgegriffen werden.

Erfahrungsgemäß dauert es ca. 4-6 Wochen, bis das Tumorgewebe untersucht wurde und eine Vorstellung im Molekularen Tumorboard erfolgt ist. Ihre behandelnde Onkologin bzw. Ihr behandelnder Onkologe erhält dann einen Tumorboard-Brief in dem alle Ergebnisse und eventuell möglichen Therapieempfehlungen dokumentiert sind, und wird diese dann mit Ihnen besprechen.

 

 

Informationsfolder für Patientinnen und Patienten

In unserem Informationsfolder haben wir für Sie die wichtigsten Informationen zum Ablauf des Molekularen Tumorboards zusammengestellt:

  • Was ist das Zentrum Personalisierte Medizin?
  • Welche Patientinnen und Patienten können im Zentrum Personalisierte Medizin angemeldet werden?
  • Welche Unterlagen sind für die Anmeldung für das Molekulare Tumorboard erforderlich?

Selbsthilfeangebote

Selbsthilfegruppen stellen für Krebspatientinnen und Krebspatienten wichtige Anlaufstellen dar. Viele Betroffene schätzen insbesondere den Austausch über Ängste, Sorgen und den Umgang mit der Therapie. Regionale Selbsthilfegruppen veranstalten regelmäßige Treffen sowie Informationsvorträge und Veranstaltungen. Eine Übersicht über die kooperierenden Selbsthilfegruppen und Vereine des CCC Erlangen-EMN sowie unserer Partner finden Sie hier

Bei allgemeinen Fragen rund um das Thema Selbsthilfegruppen wenden Sie sich bitte an die Krebsinformation.